对第20个世界血友病日你了解多少呢，看看下文吧，相信你会有所收获的!
主题是：“让我们一起关怀(together，we care)”，目的就是呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者，提倡“综合关怀(comprehensive care)”，让他们得到更及时、更全面的治疗和帮助，从而享受更自由、更快乐的生活。
为了纪念世界血友病日成立20周年，百特与世界血友病联盟携手共同提高公众对血友病及全面关怀的认知，于今日发布“让我们一起来关怀”视频，旨在提高公众对全面关怀在血友病管理中的重要性的认知，并呼吁关注全球各地护理和关怀水平的差距。
根据世界血友病联盟的统计，只有25%的出血性疾病患者接受了适当治疗。在中国，此比例则更低，大约只有约10%，而且由于血源性八因子产品的缺乏，很多患者无法得到适当的治疗。
“血友病是一种严重的疾病，甚至可以威胁到生命，但通过全面关怀管理方法，包括接受来自专业医疗团队的治疗和护理，血友病患者可以活得更久、更健康，”世界血友病联盟主席mark skinner说，“我们很感激百特对‘让我们一起来关怀’这个视频的鼎力支持，这个视频将作为一个重要的教育工具，让所有出血性疾病的患者相信，无论他们在世界哪一头，他们都能接受适当的管理、关怀和治疗。”
这段视频为世界血友病联盟下的国家成员组织、百特员工以及全球血友病群体成员提供了一个交流平台，帮助呼吁各地对血友病患者的关怀。它从病人、医生、护士协调人以及倡导组织代表的角度强调了全面关怀团队在改善病患个人生活方面的重要性。
为了提高对全球血友病患群体的治疗护理标准和可及性，百特提供了大量资源，包括教育、倡导项目和支持、临床支持以及因子替代疗法，后者是全面关怀方法中的必要组成部分。尤其值得一提的是，百特公司还向世界血友病联盟下的全球发展计划(global alliance for progress (gap))项目捐赠了150万美元及近300万单位的血友病治疗产品，百特公司同时也是这个项目的始创成员和主要赞助公司。gap项目由世界血友病联盟及其成员发起，旨在近30个发展中国家内提高血友病的诊断和治疗水平。
同时，百特中国联合中国血友之家将在血友病日发起主题为“活出精彩”的摄影大奖赛，活动对象为血友病患者及其家属，旨在提高血友病患者战胜疾病、勇于面对生活的信心，并提高整个社会对血友病人群的关注与关爱。
“我们很骄傲能成为全球一份子。通过支持‘让我们一起来关怀’这个视频和‘活出精彩’摄影大奖赛，我们希望能够提高公众对血友病给世界各地所带来影响的认知，并鼓励更多人加入为所有血友病患者提供高质服务与关怀的行动中来。”百特公司亚太区生物科技医学事务总监谷成明说。
有关世界血友病日
xx年4月17日是第20届世界血友病日。自1989年为纪念世界血友病联盟创始人frank schnabel而设立这个节日以来，世界血友病日不仅仅成为了血友病患群体的一个庆祝日，也为公众提供了一个机会，认知血友病和其他出血性疾病对全球的巨大影响。
关于a型血友病
a型血友病多为遗传，由凝血过程中所需的蛋白第八因子缺乏或减少所引起。由于缺乏足够的八因子，血友病患者会产生自发性的、难以控制的内出血，给关节带来疼痛，并对关节造成损伤和毁坏。大约30%的病例并没有家族血友病史，而是自发性基因突变的结果。根据世界血友病联盟的数据，全球血友病患者已经超过400,000例，遍布各个人种和经济团体。按十万分之5-10的发病率计算，中国的血友病患者估计有10万人左右。
有关世界血友病联盟
世界血友病联盟是一个国际性的非营利组织，致力于提高血友病以及相关出血性疾病患者的生活质量。始建于1963年的世界血友病联盟如今已经成长为一个真正意义上的全球性组织，在超过113个国家内拥有会员组织，并得到了世界卫生组织的官方认可。世界血友病联盟和医疗专家、血友病患者、政府和管理机构、行业和基金会一起，提高全球血友病护理水平。