对世界血友病日纪念活动在北京举办情况你了解多少呢，看看下文吧!
4月12日，由北京血友之家罕见病关爱中心主办，拜耳医药保健有限公司协办的题为“发出你的声音，疾病因你而改变”的世界血友病日纪念活动在北京举办。此次发布会正式启动了“寻找血友勇士”项目，主办方希望值4月17日第25个世界血友病日之际，提高大众对血友病群体的关注及正确认知，并呼吁全社会给予血友病群体更多关爱，努力改善血友病群体的生存质量。卫计委领导、中华慈善总会项目部主任邵家严、中国血友病协作组专家阮长耿院士、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。
但血友病并非无药可医，目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。阮长耿院士指出：“对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。积极治疗将极大的提高患者的生存质量，尤其对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用，及早开始预防治疗，可以使他们像正常孩子一样健康成长。”
本次活动正式启动了“寻找血友勇士”项目，将开展“我的未来不是梦”绘画大赛及“友爱益声”才艺大赛等一系列活动，为血友病患者提供一个展现自我，证明自我的平台，同时，希望借助此项目引起社会更多人对血友病群体的关爱。发布会还特邀多位血友勇士现场讲述亲身经历，分享疾病预防及管理经验，以此，
发挥榜样的力量，启发和鼓励更多血友病患者，给予他们疾病治疗和生活的信心。北京血友之家罕见病关爱中心理事长、血友病患者代表关涛表示，血友之家也将继续统筹规划和推动全国的血友病关爱救助事业的发展，加强加快地方血友病患者组织的建设，为血友病患者提供一个互助互爱的平台，促进全国各地血友病关爱事业的相互交流、学习和共同发展，为提高全国血友病患者的生活质量而努力。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。
但血友病并非无药可医，目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。阮长耿院士指出：“对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。积极治疗将极大的提高患者的生存质量，尤其对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用，及早开始预防治疗，可以使他们像正常孩子一样健康成长。”
本次活动正式启动了“寻找血友勇士”项目，将开展“我的未来不是梦”绘画大赛及“友爱益声”才艺大赛等一系列活动，为血友病患者提供一个展现自我，证明自我的平台，同时，希望借助此项目引起社会更多人对血友病群体的关爱。发布会还特邀多位血友勇士现场讲述亲身经历，分享疾病预防及管理经验，以此，
发挥榜样的力量，启发和鼓励更多血友病患者，给予他们疾病治疗和生活的信心。北京血友之家罕见病关爱中心理事长、血友病患者代表关涛表示，血友之家也将继续统筹规划和推动全国的血友病关爱救助事业的发展，加强加快地方血友病患者组织的建设，为血友病患者提供一个互助互爱的平台，促进全国各地血友病关爱事业的相互交流、学习和共同发展，为提高全国血友病患者的生活质量而努力。
上文是世界血友病日纪念活动在北京举办情况